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育、社會福利的資訊,一邊自行摸索培育徹之的方法。

自閉症到底是什麼?對這些難懂的專業問題我可以不瞭解,但對我自己的兒子徹之的事情我必須瞭解。儘管有自閉症這個特性,但他是一個活生生的小孩,所以我無論如何要徹底瞭解眼前的這個小孩。

我不求其他,只希望徹之能認可我是會保護他的可以依靠的媽媽。沒有比徹之跟我撒嬌,喊我一聲“媽媽”更令我開心的事情了。

徹之被認為智商很低。既然我全心地愛他,我就要拋棄庸俗的價值觀——能力落後的小孩(非普通小孩)是無價值的觀念。①

①譯者注:近是日在青聰泉聽了臺灣學者劉仁洲先生的講座,大受啟發。原先以為阿福活在世上無甚價值,只是因為血緣關係和義務觀念,我們必須善待他,即使犧牲我們夫妻倆下半輩子的幸福也在所不惜。現在終於恍然大悟:阿福的存在就是他的最大價值、最大貢獻。自閉症患兒的最大價值和貢獻體現在啟發人類的愛心,考驗人類的良知,如果人類不學會同情弱者,那麼這個世界將充斥競爭,一脈溫情將不復存在,鰥寡孤獨將無所依靠,這樣的世界是一個失衡的世界,成王敗寇的世界。職場的末位淘汰制不可以無限制地拓展至人類社會,以致威脅弱者的生存權利。自閉症患兒是上帝的使者,上帝相信我家有足夠的溫情才把阿福託付給我們,我們一定舉全家之力善待他,尊重他的生命軌跡,探索他發展的可能性,陪伴他艱難前行。

*就這樣也挺好,想通了以後,心理壓力一下子減輕了

徹之到處搗蛋,麻煩層出不窮,到處捱罵;我也跟著到處賠禮道歉。痛苦辛苦的記憶綿綿不斷,也找不到教導他的好方法,再加上週圍的訓斥和投訴接踵而來,我身心俱疲,感到快被壓垮了,甚至想到:徹之住在這兒,對大家是個累贅。既然這樣,他就沒有生存的意義,如果沒這孩子該多好……可每當夜晚看到他無憂無慮酣睡的樣子,厭惡的心情便如冰而釋,哪會忍心把他掐死,還會為自己有這樣的想法(哪怕一瞬間)而感到羞恥,愛護他的心情反正更強烈了。小孩子搗蛋沒什麼大不了的,我道個歉不就得了,我感到對徹之的任何行為都能原諒了。

等兒子熟睡之後才好不容易有自己可支配的時間,我的心境也平靜下來。(這樣寧靜的時間確實來之不易,可對年輕的母親來說這多麼重要呀!)

端詳著徹之無邪的上乘之作,我經常自言自語:不必硬要他成為普通的孩子,哪怕只有普通小孩的一半能力,他也夠可愛了(其實當時的徹之連普通小孩一半的能力都沒有)。給人家添點麻煩也沒關係。他添多少麻煩,我彌補給人家多少就好了,人家覺得可以就行了。徹之就這樣也挺好(哪怕是殘障兒童),也挺可愛。此時,緊繃的神經鬆弛下來,忙著有如釋重負的感覺。

平日一直劍拔弩張、全力以赴地培訓徹之,如今心裡總算放鬆一些了。每當想到就這樣也挺好的時候,我才反省平日的做法——平時只盯著徹之這樣不會那樣不會,急躁不安;也為他的一些怪異行為倍感壓力。現在想來,讓我頗感壓力的徹之的行為反而是他充滿活力、精力充沛、健康無邪、生命力張揚的體現。

*我想開了

成天玩水,排列汽車玩具,不也挺好嗎?

在宿舍的水泥牆壁上亂圖亂畫數字和圖案,不什麼大不了的呢?

儘管他不找我說話,但不也學著兒童電視節目的兒歌,樂呵呵地哼唱著嗎?

與弟弟政嗣爭執而發怒,捧了弟弟一頓,也不必太在意——不就是普通的兄弟吵架嗎?

*怎樣才能自立?

我決定徹底改變育兒方針。

既然自閉症治癒不了,就接受現實,不必刻意求醫治療。

既然他有障礙/能力缺損,那麼我就尋找彌補缺損的方法。

平時注意發掘他既有的能力,幫他發展提升這種能力。

哪怕他有一項擅長的技能,也可以以此作為自立的手段。

選一些技能來培養:既是自立於社會所需要的,又是我力所能及的,同時也是適合他的技能。

雖說他有障礙,但我不想縮小他的生活空間。要讓他在我們的城市過上豐富多彩的生活。總之,我的願望是徹之能按照自己的意願,過上主動的幸福生活。

從怎樣才能治癒徹之的自閉症到接受現實的他,再到如何才能使之自立最終到如何才能使之幸福——這就是我的思想轉變的心路歷程。

(說說容易,其實我明

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